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明日への足跡

子育ては毎日が戦争

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迷い道



療育手帳判定



近頃巷で話題の児童相談所という場所に今日初めて行ってきました。といっても、別に虐待の相談ではもちろんなくて、娘ちゃんの療育手帳交付のための判定だったのです。1年前、息子くんが療育手帳を申請した時は、先に療育で田中ビネーという知能検査を受けていて、その結果の読み替えという形で済んだので、児相に足を運ぶ必要はなかったのですが、娘ちゃんはWISC-Ⅳという異なる検査方式であった為、判定のために田中ビネーでの数値が必要となってしまい、児相からの呼び出しに応じたわけです。

1時間くらいの検査を本人がひとりで受けたあと、今度は親が呼ばれて担当の方と面談してきました。分娩時に異常はなかったか、これまでの乳幼児健診などで発達の遅滞などを指摘されたことはなかったか、あるいは、何か大きい病気を患ったことはなかったか、などなど。そのあと、担当の方からこんなことを言われました。大体、中学生ぐらいになると、療育手帳を自分が持つということ自体、本人が抵抗するケースも少なくない。親御さんもここに連れてくることで精一杯で、本人の説得などしていないから、ここで親子の大トラブルとなることも多い。でも、お嬢さんは、何故自分がここに来たのかをちゃんとわかっていた。親に言われたから来た、ではなく、療育手帳をもらうため、と答えて、それが進路に関係するらしい、ということも認識していたし、自分で納得した上で検査に臨んでいるように見えた、と。


本人の認知



本人に発達障害の告知や療育手帳のことはどう話されたのですか?話さない、という選択肢もありましたよね?と聞かれました。確かに、下の子の時はまだ幼過ぎて本人がわけもわからないうちに手帳をとりましたが、上の子はもう中学生、隠し通すことは難しいし、この先、診断があろうとなかろうと、自身の特性とつきあっていかなければならないことを考えたら、知る権利はあるし、それを伝えられるのは親だけです。ただ、私は本人の前で、発達【障害】という言葉は使わずに【特性】と言い換えて話しています。この前受けた検査(=WISC-Ⅳ)で、アナタはこういうことが得意だけど、こういうことは苦手なんだって、とか、聴覚優位だから、耳から入った情報の方が頭で処理しやすいんだよ、といった感じで噛み砕いて伝えてあります。療育手帳に関しては、18歳までなら比較的取得がしやすいということと、これを持っていることで、将来、進学や就業の際に、いちいち詳しく説明しなくても、まわりに理解してもらいやすくなる、自分を守るすべになるかもしれないよ、と話したら、どこまで理解したかはわかりませんが、本人はそれなら取るとふたつ返事でした、と私は答えました。

そのあとで、娘ちゃんが学校を休みがちであることや、進路のことはどう考えているのかという質問も受けました。今も本音としては受け入れたくはありません。世の中が学校を中心にまわっている以上、行けるものなら学校には行ってほしいし、学生生活を満喫してほしい。療育手帳を申請していながら言うのもどうかと思いますが、そんなの使わずに済むならと思っています。こういう子の進学先は特別支援学校や通信制サポート校がセオリーであることは、主治医の先生やカウンセラーさんから聞いているので、そういうところの資料請求や見学もしていますが、普通に全日制でそこそこのところに行ってほしい気持ちは変わりません。変わらないけれど、進学するのは本人です。親が受け入れられないと泣こうがわめこうが、大事なのは、親の感情よりも、今、本人のためにしなくてはならないこと、すべきことはやらないといけない、と自分の中で線引きをして、自分の感情を横に置いて動いているだけです。そう、淡々と答えたところ、感心されてしまいましたが、私にしてみたらそんなところで(半分お世辞だとしても)褒められてもね…と。


やり場のない思い



先日、とある通信制サポート校の見学に娘ちゃんと行ってきました。少し前に十数校資料請求をした中の1校から、教育カウンセラーという方とお話されませんか、とご招待いただいたのです。娘ちゃんの担任にその話をしたところ、ハード面のお粗末さをおっしゃっていて、見に行ったら理想と現実の乖離がわかるから是非見学してきてください、と言われていたのですが、私もハード面は確かに愕然とするぐらい、第一印象は「ないわ!」でした。そこは普通の狭い雑居ビルの1フロア、そこらへんの個別指導塾のような個別ブースと接客スペースがあるだけ、サポート校のキャンパスって、そんな呼称が恥ずかしいくらい、これを高校と思えという方が無理な話でした。

ところが、本人はだからいいんだと。アスペルガー傾向だから、普通の環境はうるさいそうです。学校の定期考査の試験中うるさくて集中できないって私にはわからない世界。他人がページめくる音、足を揺する音、くしゃみ、廊下の足音、鉛筆の音、うるさいから、人がワシャワシャいない、塾みたいなこじんまりした空間が快適と。【普通】という言葉の定義は難しいけど、ここではあえて、世間一般の多数決的にという意味で、普通の高校生活、授業受けて単位とって、授業の合間に友達と他愛ない話して、放課後は部活に打ち込んだり、予備校に通ったりもするのかな。行事を仲間と作り上げて思い出ができて。そういうステレオタイプな高校生活を本人は望んでいないかもしれません。

こうあるべき、という親の思い込みを横に置いたら、話を聞いた限りでは、ソフト面の充実は素晴らしく、未来の可能性も大きく開けていました。心情的に受け入れたくないという思いに変わりはないとしても、それでも、本人の為を考えたら、これもありなのではないかと迷いが生じたことも事実です。選択肢の淘汰は後でいくらでもだし、キレイ事かもしれないけど、ここにしか行けないからここ、みたいな、決め方にはしたくなくて。最終的に出した答えがサポート校だとしたなら、全日制に行けないからじゃなく「サポート校がいい」にしたい。決してサポート校を否定したいわけではないのです。今の時代、なくてはならないセーフティネットだと思います。

そう言いながらも、自分が育ってきた環境の中で培われてきた価値観というのはそう簡単に変えられるものではありません。セオリーだからと言われて、はいそうですかと納得できるほど単純なことではないのです。やりきれない思いをねじふせながら、今はひとつひとつの選択肢を、できるだけフラットに精査していかなくてはなりません。そんな親の姿勢を第三者から褒められるより、そんな親の感情のやり場を私は知りたいです…。



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真白

Author:真白
横浜市在住、発達障害の小1男子と、慢性疲労症候群の中1女子を抱える母です。

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